Моя жизнь с болезнью-клеймом
По данным Исследовательского фонда Альянса по изучению церебрального паралича (ИФАИЦП), около 17 миллионов человек в мире страдают от какой-либо формы церебрального паралича1). В моей родной Гане, с населением 34,1 миллионов человек, в 2023 году более 22 000 детей (0.07% от общего населения) больны церебральным параличом2). Есть очень мало или вообще никаких данных о взрослых, имеющих церебральный паралич, и я являюсь одним из таких людей. Меня зовут Нии Аньетей Акогьерам, но все называют меня Иноки Попо. Мой дедушка назвал меня Енох, но мой старший двоюродный брат изменил его на Иноки и добавил имя питомца Попо, в результате чего у меня появилась кличка Иноки Попо.
Я родился 8 марта 1990 года в Аккре, Гана. В первую же неделю после моего рождения мои родители заметили, что моя кожа и белки глаз были желтоватыми, и заподозрили, что у меня желтуха (состояние, когда у ребенка в крови присутствует излишний билирубин). В качестве лечения, они несколько дней ранним утром держали меня под солнечными лучами. Голубой цвет, присутствующий в солнечном свете, легко разрушает лишний билирубин и помогает организму избавиться от него. После того, как они увидели, что мое состояние не улучшается, они отвезли меня в больницу Корл-Бу-Тичинг, где врачи, путем переливания, заменили плохую кровь в моем организме на хорошую. После этого они поместили меня под ультрафиолетовые лучи.
Через три-четыре месяца, к своему огорчению, мои родители осознали, что я отстаю в развитии. Они вновь отвезли меня в больницу, но осматривавший меня врач заверил их, что все в порядке.
Обнаружение церебрального паралича
Несмотря на постоянные судороги и пускание слюны, врачи не могли поставить мне диагноз. Я узнал, что больница стала моим вторым домом, потому что каждый раз, когда у меня была высокая температура, меня везли туда. Недолгое время я проходил физиотерапию. Из-за того, что у меня текла слюна, врач выписал мне повязку на запястье, которую я носил на левой руке, и использовал ля того, чтобы вытирать слюну. Он назначил мне лекарство от малярии, которое называлось «Камокин», а моя семья назвала его «Sunday» (Воскресенье), в честь дня для сбивания высокой температуры (Sunday – день солнца, а солнце вызывает жару, т.е. высокую температуру. – Прим. переводчика).
В возрасте 24 лет я решил выяснить, чем я болен, и провел много времени в интернете в поисках информации о моем состоянии. Наконец, я обнаружил, что страдаю от болезни, которая называется церебральный паралич (ЦП).
По данным Центра контроля и профилактики болезней (КПБ), церебральный паралич — «это группа расстройств, которая влияет на способность человека двигаться и сохранять равновесие и позу». Это самое распространенное физическое заболевание у детей. Результаты исследований КПБ показывают, что среди каждой 1000 новорожденных детей от 1 до 4 имеют ЦП. Однако в Гане случаи ЦП встречаются особенно часто — у каждого 300-го новорожденного ребенка1. Ситуация в стране усугубляется ограниченными возможностями лечения и учета болезни.
Мы верим в то, что может сделать человек, и кем он может стать благодаря Божьей благодати.
У меня было трудное детство, потому что из-за своей болезни я стал предметом насмешек и травли. Мои одноклассники смеялись надо мной и часто называли меня слюнявым мальчиком. Они не играли со мной, боясь, что моя болезнь заразная.
Чтобы не сойти с ума и пережить их травлю, я решил не обращать на них внимания. Однако, иногда я не мог вынести их постоянной травли и научился давать отпор. В конце концов, нападок стало меньше и у меня появилось время сконцентрироваться на учебе.
Борьба с церебральным параличом
В церкви у меня установились хорошие отношения с собратьями в классе субботней школы. Мой отец был координатором детского служения и помощником руководителя, ответственным за детскую субботнюю школу. Многие дети были моими друзьями, а другие учителя были фактически моими родственниками — тети и дяди. У меня была возможность участвовать в различных видах деятельности — петь и рассказывать наизусть библейские стихи на программах тринадцатой субботы.
В клубе следопытов мой отец был директором, а мама — инструктором, поэтому они всегда включали меня во все мероприятия. Я ездил в кемпинг, сплавлялся на каяках, спускался на веревках и занимался альпинизмом. Недавно я прошел обучение и стал Проводником. И теперь я являюсь учителем у следопытов в своей поместной церкви.
Именно во время обучения на звание Проводника у меня появилась идея начать проект «Церебральный паралич Попо».
Будучи больным церебральным параличом и зная, как он влияет на свои жертвы и их родителей, я поставил перед собой цель, рассказать о ЦП общественности, особенно родителям и опекунам, которые несут на себе бремя этого недуга. Я также подумал, что, если бы учителя и ученики понимали это состояние, они были бы более тактичными, общаясь с людьми с ЦП.
В октябре 2017 года я основал некоммерческую организацию под названием Инициатива «Церебральный паралич Попо». Моей целью было — воодушевить родителей (особенно матерей с детьми, больными ЦП), рассказать об этой болезни общественности и поддержать семьи, в которых есть больные ЦП. Я хочу создать открытое для всех общество, которое принимает и уважает фундаментальные права каждого человека, в том числе и людей с ЦП, и предлагает равные возможности всем людям.
Моя семья и несколько друзей помогли мне прорекламировать инициативу в СМИ и предоставили мне денежные средства, столь необходимые для «стартапа», чтобы помочь мне осуществить мою мечту. Мне повезло, что рядом оказались люди, разделявшие мое видение3.
Я рассматриваю свою некоммерческую организацию, как часть миссии церкви. Мы также видим инвалидность и потерю через преобразующую призму возможностей. Мы верим в то, что может сделать человек, и кем он может стать благодаря Божьей благодати. Центральное место в нашей работе занимает пропаганда признания достоинства и уважения к каждому человеку, чтобы их нереализованные способности могли быть направлены в русло Евангелия. Мы тесно сотрудничаем с нашей местной конференцией в вопросах разработки программ, направленных на людей с ЦП.
Нии Аньетей Акогьерам, основатель Инициативы «Церебральный Паралич Попо», образовательной некоммерческой организации, которая стремится уменьшить стигматизацию церебрального паралича.
- https://www.childbirthinjuries.com/cerebral-palsy/statistics/ (Доступ 6 февраля 2024[↩][↩]
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6779979/ (Доступ 6 февраля 2024[↩]
- Среди тех, кто предложил себя моей организации в качестве директоров и секретаря, соответственно, ныне покойный пресвитер Нана Кваку Гьямфи, практикующий альтернативную медицину; миссис Альберта Роксон, физиотерапевт; мистер Бенджамин Сакар, юрист; мисс Жаклин Асанте-Менса, юрист и моя сестра, Анжела Акогьерам. Эти люди любезно предоставили фонду свое время, деньги и услуги.[↩]